Queridas amigas/os
Como empezar a contar mi historia? Es difícil resumir 43 años en unos renglones. Soy Silvia, nací en Buenos Aires, Argentina. Soy bioquímica, especializada en hemostasia (coagulación de la sangre) y trabajo por suerte en lo que me gusta.
Realmente no se como comenzó todo este tema del ST. Supongo que como no iba creciendo bien el pediatra me derivó al endocrinólogo, el cual diagnosticó a los 5 años por un cariotipo ST, 45XO. Antes creo que hubo otros médicos, incluso uno llegó a decir que yo iba tener retraso mental. Ahí empezó la lucha con los análisis, radiografías, etc. Por suerte de todos estos estudios resultó que tenía coartación de aorta de lo que me operaron a los 10 años y ninguna otra complicación más. Gracias a Dios no tuve mas problema con eso, aunque cada tanto me hago un control con el cardiólogo.
Mi tratamiento fueron siempre estrógenos (premarín 0.625) ya que en esa época no había hormona de crecimiento. Ahora mido 1.44m. Luego mas o menos a los 17 tome anticonceptivos por 6-7 años (tuve menstruaciones que con el tiempo se fueron haciendo cada vez mas escasas) y desde ese momento no tomo ninguna medicación. Desde muy chica tuve otitis muy fuertes con perforación de tímpano. No se si por ello, por el ST o por el antibiótico que me daban (tetrafenicol), que luego se descubrió que era tóxico para el oído, he perdido audición y uso audífonos en ambos oídos. Según mi fonoaudióloga no se debe al ST.
Como fue mi experiencia familiar? En mi casa jamás se habló del tema, era tabú, de eso no se habla. Mis padres me llevaron al médico, se preocuparon realmente por mi, pero siempre me sentí muy sola del punto de vista emocional y pensaba que me pasaba sólo a mí. No sé si esto fue así porque mis padres no lo supieron manejar, porque eran muy poco demostrativos y cerrados, por protegerme, o porque era otra época. Incluso es el día de hoy que jamás he hablado del tema con mi mamá. Todo esto influyó en que yo creara un montón de “fantasmas” sobre mi problema.
Mis hermanos (tengo 2 hermanos varones) miden 1.85 y 1.94m. Siempre estaba el comentario: “Hay que diferencia”, “Que pasó con vos?”, etc. Toda la información fue medio autodidacta e intuitiva. El médico, al que yo adoraba y por esas vueltas de la vida hace años lo atendí como bioquímica ya que tenía leucemia y debía hacerse unos análisis, algo muy escueto me dijo a los 14 años sobre el hecho de no poder tener hijos, eso fue todo.
Cuando empecé la Facultad me empezó a picar el bichito de la curiosidad y leí algunas cosas. En ese momento no existía Internet, y en los libros no había demasiado. Siempre me sentí muy mal conmigo misma. Siempre me sentí menos que las demás y creo que es por eso que me cuesta mucho expresarme y tratar con la gente. No hace demasiado tiempo supe que mi hermano mas chico conocía el problema, e incluso había estado buscando en Internet. Creo que me condicionó mucho el hecho de que en casa no se hablara del tema como algo natural. Siempre supe el nombre y apellido de lo que tenía, pero nada mas. Todo lo otro lo fui guardando dentro mío. El saber que no iba poder tener hijos era muy fuerte, no supe como manejarlo, me perturbó siempre mucho. También pienso que era otra época y no había tantos adelantos en medicina. Incluso mis amigas no entendían mucho que era lo que me pasaba. Ni hablar cuando nacieron mis sobrinos o los hijos de mis amigas. Cada uno era un golpe que me recordaba que eso no era para mi. Ahora mis sobrinos (tengo 6, desde 13 hasta 3 años) vienen y se miden conmigo para ver cuando me pasan y a veces me preguntan porque soy petisa…. Aún hoy en determinados momentos me cuesta. Por ejemplo en el trabajo somos 5 mujeres, ninguna sabe nada de todo esto. A veces salen conversaciones de temas de mujeres como toallitas femeninas, tampones, etc y me siento completamente al margen.
La verdad es que en 41 años sentí que era la única en el mundo a la que me pasaba esto. Recién hace tres años cuando conectaron Internet en el trabajo, empecé a investigar. Era como que el tema había quedado ahí, en suspenso durante todo este tiempo. Descubrí que no estaba sola. Conocí a gente que estaba en la misma que yo, mamás de nenas ST como Elena (de larguísimas charlas vía e-mail y a quien quiero mucho), papas como Antonio (que fue uno de los primeros con los que me contacté), y me sentí acompañada.
El año pasado conocí a la primera nena ST. Ella Era Julia. Primero me escribió su mamá Claudia y luego de unos meses nos conocimos con Julia. Para mi fue muy importante y por eso es muy especial para mí. Ni hablar de los nervios que tenía!! Cuando nos vimos me dio un abrazo como si nos hubiéramos conocido de toda la vida y se me pasó todo. Estaba con su abuela, Marta (un ser increíble) y charlamos muchísimo. Ni que hablar de Claudia y su familia que me abrieron sus casas y sus corazones haciéndome pasar con ellos una semana llena de amor inolvidable. Con Claudia hemos entablado una amistad hermosa y ella sabe que es como la hermana mujer que no tengo y siempre quise tener.
A partir de esto creo que me fui dando cuenta que no era tan terrible como yo pensaba, ni que estaba sola. He aprendido mucho del grupo, de todos y de cada uno y me han ayudado a hablar del tema, comprender algunas cosas y asumir otras.
Gracias a Rosa, que con toda su energía nos ayuda día a día, el Alma Mater de todo esto y si no fuera por ella no nos hubiéramos conocido.
Espero les sirva mi experiencia y mas que nada les quiero transmitir lo importante de hablar, contar, preguntar y que nos pregunten. A las mamás les digo que acompañen a sus hijas, que estén a su lado, pero que piensen que tienen todo el derecho a saber que les pasa, de a poco y en su momento. Que no les pase como a mi con mi familia y que no se sientan solas.
Siempre cuenten conmigo en lo que necesiten.
Silvia
Este relato forma parte del archivo de experiencias de la web. Cada vivencia es personal y no sustituye el consejo profesional.