Carta a las madres que tienen una niña con ST
Chicas y amigas del foro y el Chat les escribo desde el corazón, porque deseo que a todas nos vaya bien con esto que nos tocó en la vida.
Yo siempre fui y soy partidaria de hablar con la verdad porque pienso que así todo es más fácil y menos complicado que ocultar, obviamente cuidando de no dar más información de la necesaria para cada hecho, y tratando de no lastimar, aunque las heridas se curan más rápido cuando antes se sabe la verdad.
Les cuento mi experiencia con Julia cuando le dije que tenía ST porque les puede ayudar a manejar la situación con sus hijas.
Mi hija tiene ahora 12 años y medio y la diagnosticaron hace 10 meses, yo desde un principio tomé la decisión de hablarlo con ella, pero primero quería tranquilizarme. Como cuento en nuestra página, Silvia, que tiene ST, y tiene 43 años, y con la que nos hicimos amigas gracias al foro, me ayudó un montón y lo primero que me dijo fue que hable con mi hija, ya que ella hasta hoy nunca habló con su mamá y tuvo una vida muy difícil a raíz de que en su casa nunca se habló del tema, lo que me terminó de convencer que debía hablar sí o sí con Julia.
Cuando pude hacerlo, como a las dos semanas de tener el diagnóstico, llevé a mi hija a tomar un café a una confitería y le dije que ya tenía los resultados del análisis de la doctora (cariotipo), como el motivo para hacer éste análisis fue la baja talla, le dije así:
– Tengo los resultados del análisis de la doctora y son buenas noticias, porque tu baja talla se va a mejorar, ya que tenés ST, que es una alteración genética (allí le expliqué lo de los cromosomas, que justo lo estaba estudiando en el colegio, así que lo entendió bastante bien) y hay un tratamiento para que puedas crecer un poco más, aunque no serás muy alta (porque el médico me aconsejó que no le cree demasiadas expectativas).
Entonces ella que le tiene mucho miedo a las agujas me preguntó cuanto tiempo debía colocarse la hormona de crecimiento y yo le dije más o menos hasta que te venga la menstruación, entonces me dijo: – ¿Y si nunca me viene?, a lo que yo le respondí que no se preocupe que hay otro tratamiento para eso, y que son pastillas.
Eso fue todo lo que le dije, lo demás luego surge como una cosa cotidiana cada vez que me hace una pregunta o charlamos del tema, lo que a mí me parece importante de todo esto es que ella lo tomó con total naturalidad y lo habla con sus amigas, con la familia y conmigo como algo normal, sin tabúes. Lo único que no se habló fue lo de fertilidad, ya que me parece que es muy pequeña y no hay necesidad todavía, aunque pienso que ella en un año o dos se va a dar cuenta sola.
Me parece que cargar la cruz sola es muy pesado, cuando pueden compartir con sus familias la tarea, y al poder hablar con sus hijas libremente y decir sin miedo “Síndrome de Turner” en una conversación casual las va a ayudar a sentirse mejor.
Yo soy muy respetuosa de las decisiones ajenas, pero no dejen de evaluar mi historia.
Con cariño y agradecimiento por la amistad que recibo de ustedes les mando un beso y mucha suerte.
Claudia
Este relato forma parte del archivo de experiencias de la web. Cada vivencia es personal y no sustituye el consejo profesional.